Je ne crois pas que l'AFM lutte contre la SLA (sclérose latérale amyotrophique) dont ma mère est morte, décrite par les médecins comme exclusivement neurologique.
En fait, ils ne savent pas grand chose, voire rien, sinon qu'il n'existe aucun traitement d'aucune sorte et que les malheureux qui en sont atteints feraient aussi bien de se tirer une balle à l'annonce du diagnostic. Après avoir vu les ravages de cette saloperie, c'est en tout cas la solution que je choisirai. Espoir zéro pointé.
Des maladies immondes, il en existe un paquet. Il est important de lutter, c'est vrai, peu importent les moyens.
Sauf que... J'en ai un peu marre du téléthon. J'en ai un peu marre qu'à travers cette émission, on culpabilise le simple citoyen, parce que c'est bien de cela qu'il s'agit. Celui qui ne va pas donner, pour une foule de raisons, est forcément un salaud de la pire espèce. Je donne, parce que j'essaie toujours de penser un minimum aux autres et j'essaie également de respecter ceux qui ne donnent pas. Ils ont sans doute leurs raisons.
En tout cas, je voulais adhérer à l'association de la SLA. Peut-être même devenir bénévole. Faire quelque chose quoi ! J'ai lâchement renoncé après l'avoir appelée au secours. J'avais vraiment besoin d'aide et pas d'aide financière. Je ne demandais pas un sou. Tout ce que j'ai obtenu est une liste d'établissements provinciaux susceptibles d'accueillir ma mère, parce que lorsque vous prononcez le nom de cette maladie, on vous claque les portes au nez, trop lourd à assumer, trop compliqué.
J'ai reçu très rapidement il est vrai une pauvre feuille photocopiée au moins mille fois comportant une liste de noms assortis de coordonnées qui avaient changé depuis lurette. Pour solde de tout compte, ça va de soi. J'ai compris qu'il était tout à fait inutile que je les sollicite de nouveau, parce qu'on ne m'a pas proposé de m'aider dans mes recherches non, pourtant, j'avais tellement besoin d'une main tendue... Je ne sais pas comment vous l'auriez pris, mais j'ai trouvé ça limite. J'ai donc téléphoné à quelques-uns de ces établissements, après avoir recherché leur numéro. Pas de place. Pas possible avant le 12ème millénaire. Pas les structures adéquates. Ah bon ? Mais pourtant, c'est l'assoc qui m'a communiqué votre nom ! Pffff ma pauvre dame ! Des interlocuteurs parfois peu affables. Je crois qu'ils sont dépassés et démotivés. Il y a de quoi. On m'a conseillé de faire appel au corps médical, seulement voilà, le corps médical m'a envoyée aux fraises. Le "médecin de famille", ceux de l'hôpital où elle séjournait. Paraît que ça ne fait pas partie de leur boulot. Les assistantes sociales, j'attends toujours qu'elles me rappellent. En fait, c'est le boulot de personne, sauf de votre compte en banque.
Expérience malheureuse due au manque de bol sans doute. Je préférerais que ce soit le cas. Je voudrais que ce soit le cas. Pour que d'autres ne vivent pas ce que j'ai vécu parce que cette... expérience me hantera jusqu'à mon dernier souffle. Ma pauvre mère et tous les pauvres malades et leurs familles dont j'ai croisé le regard... C'est indigne. Mais je n'en suis pas du tout convaincue...
Sujet: Téléthon,5 et 6 Décembre (22 éme Edition) 
Mer 26 Nov - 17:00
